dercums disease treatment

Dercums Disease treatment: Behandling af Dercums sygdom i Danmark

En af de ting vi oplever som patienter med dercums er, at der er utrolig stor forskel på hvilken behandling vi bliver tilbudt. Det kan derfor være svært overhoved at få et overblik over, hvilke muligheder der er.

Jeg er på ingen måder ekspert – ud over min egen krop, men jeg vil nu alligevel skrive de ting ned som jeg har prøvet selv eller hørt om.

Medicinsk behandling af dercum

Det virker en lille smule tilfældigt hvad vi hver især får udskrevet, så jeg har prøvet at kigge nogle dercums grupper igennem, for at se hvad der bliver givet mod vores forskellige symptomer, som især dækker over smerte, søvnbesvær, ængstelighed og problemer med lymfen.

Liste over medicin:

  • Metformin
    Gives også til os der ikke har diabetes. Min oplevelse var, at det er for hårdt for maven, og jeg havde ingen virkning. Mange har så vidt jeg kan se glæde af Metformin.
  • Imipramin
    Antidepressiv medicin kan hjælpe på smerter. For mig gav det allergiske symptomer.
  • Saxenda
    Dæmper sult, så man reelt faster. Gav mig angst da jeg kom lidt op i dosis. Nu intermittent faster jeg uden Saxenda med samme effekt.
  • Ozempic
    Er næsten det samme som Saxenda, men tages i en dosis en gang om ugen.
  • Furix eller anden vanddrivende
    Vi har ofte problemer med lymfen. Personligt får jeg vand især i ansigtet og tager ca. en pille om ugen.
  • Melatonin
  • Melatonin i høj dosis udskrives sjældent i danmark, men
  • Lavdosis Naltrexon
  • Jeg får denne behandling selv nu, og er overrasket over hvor godt det virkede fra dag et. Normaliseret søvn, mindre tendens til svamp og infektioner, færre smerter. Alene søvnen gør de få bivirkninger værd. Er du interesseret i at afprøve denne medicin, så meld dig ind i LDN-foreningen. De 200,- er virkelig godt givet ud. Der er frivillig personlig hjælp og en masse materiale inklusiv i medlemskabet.
  • Klorzoxazon
    Muskelafslappende og virker smertestillende for nogle dercumspatienter.
  • Atarax
    Antihistamin som virker angstdæmpende og søvndyssende. Jeg har selv brugt en halv nogle gange, for at kunne sove. De virker dog også på mig næste dag, så det er kun til nød.
  • Lyrica
    For nogle virker det smerte og angstdæmpende.
  • Morfin
    Mod stærke smerter.
  • Tramadol
    Mod stærke smerter.
  • Metadon
    Mod stærke smerter.
  • Kodein
  • Smertestillende, som jeg selv har taget efter behov i en del år. Desværre påvirkede det min respiration (som er grænsende til astma pga. dercums).
  • Brufen
    Ganske få (ikke jeg) oplever effekt af lettere smertestillende produkter som ipren (eller hvad de nu måtte kaldes) – eventuelt i kombination med 1g. paracetamol.
  • Kodipar
    Svagt smertestillende præparat som jeg ikke selv har afprøvet.
  • Voltaren Gel
    Håndkøbsmedicin som smøres på huden. Jeg oplever det lejlighedsvist har ganske lidt effekt, men nogle gange har lidt også ret.

Kosttilskud

Jeg tager selv en stor mængde vitaminer, mineraler og kosttilskud og vil anbefale dig at undersøge dette område grundigt. Hvis du er særligt interesseret, så køb bogen: Lymphedema and Lipedema Nutrition Guide (billede ovenfor).

Jeg vil kort nævne de vigtigste tilskud jeg selv tager:

  • Kollagen – for huden
  • CBD – mod smerter, angst og søvnbesvær. Jeg køber det selv hos Fat Beans.
  • Magnesium – Stoppede ufrivillige muskelbevægelser under udvikling af lipomer og hjalp på min migræne
  • B-vitamin mod skader efter stress
  • D-vitamin – mit er for lavt, ligesom det er for mange med dercums. Vi lider ofte er træthed, så få dette undersøgt!
  • Fiskeolie – modvirker inflammation
  • LactiPlus IBS – mælkesyrebakterier som behandler irritabel tyktarm

Jeg har også prøvet nogle af de råd hun kommer med i denne video af:

Kirurgi

Fjernelse af lipomer kan virke meget smertestillende, men de kommer desværre oftest tilbage igen. Da jeg fik svært ved at gå, fik jeg fjernet de værste i ryggen, og det hjalp fantastisk. Der gik dog ikke mere end et halvt årstid, før nye begyndte at pible frem.

Fedtsugning

Mange vil gerne have fedtsugning og det er også noget Karen Herbst fx anbefaler. Så vidt jeg kan forstå på andre med dercums sygdom i Danmark, er det svært at få tilbudt, og BMI skal være under ca. 30.

Mit BMI er 31 og jeg har fået det tilbudt (ryggen) og sagt nej tak. Behandlingens varighed kontra narkose og de mange stik (jeg har fået et lipom for hver Covid vaccine), oplever jeg ikke opvejer fordelene.

Lymfedrænage

Mange rapporterer om ikke at få hjælp via det offentlige, men det er en af de ting som for nogle er vigtig. Karen Herbst anbefaler dette.
Personligt kan jeg ikke klare nogen former for kompression – det gør ondt, ikke engang et par bukser uden elastik i stoffet, så jeg kan ikke give nogen melding om hvordan dette fungerer.

Gratis resourser

Mange er kede af ikke at få hjælp og bevillinger mm. fra det offentlige. Men jeg vil altså gerne slå et slag for alle de gratis muligheder der findes, hvis man selv gør en indsats. Resten af dette indlæg kommer til at handle om nogle af alle de mange egenbehandlinger som jeg fx har fundet.

Lav manuel lymfedrænnage selv

Svenska Ödemförbundet har udgivet denne video, som jeg selv har brugt en del. Hvis du ikke forstår svensk, kan du spole knapt 7 minutter frem, og blot se hvordan øvelserne udføres.

Motion

Motion er et af de store problemer for os med dercums sygdom. For lidt motion medføre en masse problemer, men for meget eller forkert motion gør det også. Hvad der er rigtigt for dig, kan jeg ikke sige noget om, men jeg har fundet nogle ting der nogenlunde fungerer for mig. Jeg bruger rigtig meget youtube til at finde motion der passer til dagsformen.

Alt skal være såkaldt low impact, for at undgå at udvikle lipomer, smerter, lymfe og mælkesyre.

Herunder har jeg sat nogle forslag ind. Husk endelig at tilpasse øvelserne, hvis de gør det mindste ondt eller du udtrættes.

Vibrations træning

At købe en vibrationsplade er nok mit nummer et tip, hvis du har dercums. Den virker smertestillende, løsner mælkesyre, giver lidt træning uden at man behøver kunne noget selv, og så flytter den også lymfe.

Jeg har selv købt en der både vibrerer op og ned, fra side til side, og frem og tilbage. Man kan købe maskiner ned til kr 600,- – min egen kostede vist 1200,- og har en fjernbetjæning så jeg ikke skal ned til fødderne og vælge program mm.
En vibrationstræner kan også fås med håndtag, men det gør dem virkelig meget dyrere. Det er den de fleste anbefaler, men hvis valget står imellem ikke at købe eller købe en uden, så vælg en uden. Du kan stille den i nærheden af fx en dørkarm, så du kan holde fast i den, hvis balancen svigter.

Man behøver ikke lave øvelser på en vibrationsplade, den virker også selvom man bare står helt stille. Der findes dog en fitness guide som laver motion på vibration plate (på engelsk) for fat disorders. Den video jeg har sat ind herunder viser, at man netop kan komme i gang selvom man intet kan – ud over at sidde op. Se også hendes andre videoer på youtube.

Yoga

Yoga kan findes i mange udgaver – en del er mere udstrækning end egentlig træning. Yoga for ældre, overvægtige, dårlig ryg osv. er nemme at finde online – Helt gratis.

Grundig træning

Pahla B her er super god for mig. Hun har både videoer med cardio og styrketræning, og det passer nogenlunde til hvad jeg kan klare. Jeg er klar over, at jeg er mere mobil end mange andre med dercums, så vær sød ikke at tro at du skal kunne det, bare fordi jeg kan. Hun snakker konstant undervejs, og har et system hvor hver øvelse ca. tager 45 sekunder. Der er ingen hop eller voldsomt udfordrende øvelser. Se om det fungerer for dig. Hun udgiver hele tiden nye, så følg eventuelt hendes kanal og undgå at kede dig med samme træning dag ud og ind.

Skriv en kommentar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret.

Scroll til toppen