Dercums sygdom – En personlig fortælling

Hej mit navn er Ane Boa, jeg er diagnostiseret med dercums sygdom og vil bruge dette indlæg til at fortælle min historie. Ikke fordi jeg har behov for at fortælle den, men fordi jeg selv manglede informationen før jeg fik diagnosen. Jeg håber altså med denne blog, at kunne hjælpe andre med at finde hoved og hale i hvad dercums sygdom er og indebærer.

Når jeg skriver min historie er det selvfølgelig lidt grænseoverskridende – især fordi jeg egentlig synes det lyder værre end det er. Jeg identificerer mig, og har altid identificeret mig som en velfungerende kvinde, med masser af handlekraft og evne for at finde løsninger. Jeg er derfor ked af, hvis du synes jeg lyder som et offer – det oplever jeg ikke mig selv som.

Kort om mig

Jeg er i skrivende stund 50 år gammel og fik diagnosen morbus dercums for ca. 3 år siden – jeg har dog haft sygdommen i mange, mange år, hvilket jeg håber at kunne sandsynliggøre med den lange tekst.
Jeg er uddannet både arkitekt og social- & sundhedsassistent – i omvendt rækkefølge. Jeg har været selvstændig arkitekt siden 2007, og inden da var jeg ansvarshavende på et lille plejehjem på Frederiksberg

.
Jeg har måttet opfinde et nyt arbejdsliv siden jeg blev syg. I dag lever jeg af at skrive indhold til internettet hjemme fra min sofa (eller hvor som helst der er rart), både som ansat og med mit eget firma, og så har nogle aftenskolehold for mennesker med mentale handicaps. Kommunen har jeg opgivet, og klarer mig for færre penge, selvom jeg i bund og grund nok burde være førtidspensioneret. Det vanvittige jobcenterræs gør mig stresset, men jeg har haft perioder hvor det har været nødvendigt at bede om hjælp.

Jeg er glad for mit liv, absolut ikke nogen stakkel, og det lykkes mig som regel at finde en mening med det der sker. Jeg kan godt se at jeg har haft travlt med at nå en masse, og at jeg nu bliver sat ned for også at mærke hvad der er vigtigt i livet, som jeg er hastet igennem tidligere.
Jeg har svingende smerter, ikke så meget fysisk energi og jeg tåler ingen former for stress. Men jeg har det godt, jeg elsker mine venner og min søn, og så kommunikerer jeg dagligt med mange mennesker via internettet.

Dercums og barndomstraumer

Det er en lille smule tabuiseret, men mange af os der har dercums (ikke alle), har oplevet gentagne traumer i barndommen. Det kan både være fysiske og psykiske overgreb, samt seksuelle overgreb i divergerende hårdhedsgrad. Jeg selv er bestemt ingen undtagelse.

Den traumatiske med-årsag (?) til dercums er nok en af de ærgerlige årsager til, at så få bliver diagnosticeret. Jeg er selv “heldig”, fordi jeg er så klokkeklart et eksempel, da jeg har meget tydelige lipomer overalt. Når dercums skal diagnosticeres, skal man nemlig udelukke anden sygdom – også psykisk sygdom. Dercums giver nogle psykiske symptomer som fx tendens til angst, som dog er en slags pseudo-angst, da den hænger sammen med den stress der kører inden i kroppen. Mange med dercums må derfor formodes at have fået forkerte diagnoser. Dercums er en sjælden en diagnose – i Danmark er vi omkring 50-100 der har den, og kun ganske få læger kender til sygdommen.

Fedme er stigmatiserende og tabubelagt og for os med dercums er det et kæmpe problem. Vi kan ikke bare tabe os, kroppen kæmper simpethen imod, og motion er en fjende der gør det værre. Det er hårdt psykisk!

En anden ting jeg vil nævne omkring det psykiske er, at jeg opdagede en en til en sammenhæng imellem IBS (irritabel tyktarm) og ængstelighed. Spiser jeg en gulerod fx, så går der ikke ret lang tid før min mave ligner noget som er klar til en fødsel. Samtidig skal jeg tage mig selv i at føle angst, og få behandlet maven med et middel der fjerner luft. På slemme dage kan jeg få IBS oppustelse af maven, af at drikke et glas vand. De fleste med dercums har problemer med maven.

Jeg var ivrig sportsudøver, men tog på

Så længe jeg kan huske, har jeg cyklet til alt. 25-50 km om dagen var ikke unormalt i min barndom og ungdom hvor cyklen var mit eneste transportmiddel.
Jeg er født sejler og med det fulgte svømning, som jeg har dyrket i store dele af mit liv (2x2km om ugen, var fx min ambition mens jeg var gravid). Orkester, gymnastik, avisuddeling fra jeg var 13 – jeg har virkelig været fysisk aktiv altid. Da jeg en overgang gik på HF, skulle vi i biologi måle vores muskelstyrke i benene. Jeg havde klassens absolut højeste, på trods af at jeg er kvinde. Jeg er i det hele taget vant til at være bomstærk, hurtig og modig, det er bare ikke noget jeg rigtig tænkte over, før jeg mistede mine kræfter og blev tiltagende ængstelig.

Efter jeg flyttede hjemmefra tog jeg på fra 57kg til 72, hvilket svarede til et BMI på omkring 24. Den primære årsag til at jeg tog på, har jeg altid ment var, at jeg gik fra at være vegetar og aldrig at have smagt fastfood, til at bo sammen med en almindelig dansk mand, med et normalt forhold til chips osv. Jeg har altså helt sikkert fået flere kalorier i de 3-4 år inden jeg fik hormoner (som du kan læse om herunder). De ekstra kilo fik mig til at sætte hårdere ind med motionen, og jeg svømmede, spillede badminton og begyndte på yoga – næsten uden det havde effekt på min størrelse.

Diætisten lærte mig en uhensigtsmæssig kost

På dette tidpunkt i starten af tyverne og inden jeg fik min søn, begyndte jeg at gå til diætist for første gang. Jeg var ked af at blive fed, som jeg desværre kaldte mig dengang. Diætisten satte mig på 1200 kcal diæt og jeg blev opfordret til at skære al fedt væk, og spise endnu mere groft brød, fuldkornspasta og ris. Grøntsager har jeg altid spist meget af. I dag synes jeg det er fuldkommen vanvittigt, at en diætist understøttede en så forkert opfattelse af mig selv. Jeg var jo normalvægtig.

Det lykkedes mig at tabe mig ca. 10 kg som jeg dog hurtigt tog på igen (plus lidt), da jeg ikke kunne holde ud at spise mere tørstegt kylling med kogt broccoli og kartofler uden sovs.

Kosten jeg lærte hos diætisten gav mig virkelig meget mavesyre, og jeg fik mit andet anfald med mavekatar/mavesår i mit liv. Dette har jeg været i medicinsk behandling for at undgå skulle ske igen, lige siden jeg var 19 år. Mavesårsmidler som dem jeg har taget (fx Omeprazol), har været fremsat som årsag til autoimmune sygdomme, af kilder som dog ikke er specielt videnskabeligt verificerbare. – Efter jeg har skiftet til at spise få kulhydrater, har jeg kunnet lægge mavesårsmedicinen fra mig.

Dercums giver en del kvinder menstruationsproblemer

Siden jeg var 11 år har jeg lidt af voldsomme menstruationer. Både i form af meget store blødninger og i form af smerter, som måtte slås ned med receptpligtig smertestillende medicin. Da jeg var i midten af 30erne fik jeg konstateret fibromer i livmoderen, som fik den til at vokse. Jeg ville så gerne have haft flere børn, at jeg ikke fik den fjernet dengang. Det skulle dog blive en rigtig ærgerlig beslutning, for jeg har ikke haft andet end psykisk udmagrende ufrivillige aborter, og måtte for 7 år siden havde livmoderen opereret ud gennem maven. Den var blevet for stor til at kunne klares ved den lille operation gennem skeden. Jeg vender tilbage til denne operation senere, for jeg er aldrig helt kommet mig efter den.

Dercums medfører for nogle ufrivillig barnløshed

Fra start halvfemserne var mit største mål i livet, at blive mor. Jeg kunne bare ikke blive gravid og trods alverdens undersøgelser af både mig og min eksmand, kunne der ikke findes nogen årsag hertil. Vi blev tilbudt medicinsk hjælp allerede i en alder af 23, og efter 4 forsøg med hormonstimulering, insemination og en ufrivillig abort, fødte jeg i 1998 min elskede søn.

De kraftige hormonbehandlinger og det enorme psykiske pres – særligt i forbindelse med aborten, hvor jeg nok fik min første lille depression, gjorde at jeg tog ca. 10 kg på.

I dag oplever jeg at der har været en sammenhæng imellem hormonbehandling/graviditet og udviklingen af dercums, uden jeg dog helt kan forklare det.

Motion efter graviditeten gav underlige symptomer

Den dag jeg fødte min søn sagde vægten 100kg, men jeg kom hurtigt ned under de 80 – nogle af kiloerne har nok været vand. Jeg fik kejsersnit, hvilket gjorde mig invalid i nogle uger, jeg kunne ikke rejse mig selv – det var en lille smule underligt. Da jeg kom på højkant satte jeg skub i motionen igen – De kilo skulle bare af igen! Jeg var svag fordi jeg var fed tænkte jeg – jeg har være virkelig hård ved mig selv, i forhold til min vægt.

Jeg begyndte at løbe og havde en fast rutine med 10km ud og rundt om Damhussøen fra vores bolig på Fuglebakken på Frederiksberg. Mit åndedræt kunne overhoved ikke følge med, så jeg var 70-80 minutter om turen, selvom jeg løb den 2-3 gange om ugen i årevis. Når jeg kom hjem og slappede af og det blev aften, så rystede jeg bogstaveligt talt af kulde. Jeg kunne slet ikke selv få varmen og måtte bruge varmedunk og dynger af tæpper, og faldt i søvn med en isende følelse i kroppen. Sådan får jeg det stadig af motion, i dag er det bare næsten intet motion jeg kan klare.

Jeg cyklede fortsat omkring 70km om ugen, frem og tilbage til skole og min søns daginstitution, fritidsaktiviteter mv.
Jeg var begyndt at blive mere og mere træt, hvilket jeg tillagde at jeg måtte være usund. Min kost nærmede sig en spiseforstyrrelse, med ekstrem fokus på minus fedt, få kalorier og mindst 600 gram grønt om dagen. Jeg kunne spise en hel pose slik i weekenden, og så følte jeg, at fedmen var min egen fejl og skammede mig.

Samtidig begyndte jeg at få de første lipomer – det har været omkring årtusindeskiftet.

De underlige dercums lipomer, symptomer og småfeber

Da jeg havde opdaget de første par lipomer gik jeg til min daværende læge, som altid har behandlet mig utroligt godt og respektfuldt. Han fortalte at det blot var fedtknuder, og at de var ganske uskadelige. Ergo lagde jeg tendensen til knuderne ind på en “det er normalt hylde”, og fik bare flere og flere.

På grund af mine traumatiske barndomsoplevelser, har jeg nok altid haft en evne til at undertrykke smerter. Først mange år senere fik jeg kontakt til de områder af min krop som gør mest ondt – i forbindelse med samtaler hos en psykolog pga. stress. Mine smerter startede i hofteled og inderlår, hvor jeg har virkelig mange lipomer. Det var voldsomt ubehageligt pludselig at mærke hvor ondt jeg havde, hvilket nok har været en del af årsagen til min store træthed og søvnbesvær.

Jeg begyndte også at få småfeber. Fra den lange periode med barnløshed vidste jeg, at min normal temperatur ligger på 36,0-36,4, men jeg begyndte at have 37,6-37,8 i måneder ad gangen. Ind i mellem brød en voldsom infektion ud, og jeg fik gentagne lungebetændelser mv. Jeg har ellers været sådan en, der kunne gå i flere år uden en sygedag. Så fik jeg et “skud” penicillin og kunne klare mig noget tid igen, ind til småfeberen begyndte igen. Sådan gik der mange år.

Foruden feberen og lipomerne udviklede jeg allergiske symptomer. Fx har jeg haft det min læge kaldte allergisk snue i nok tyve år. For mig var det som et forkert tryk i især venstre øre, som jeg ikke kunne trykudligne og som ofte gik over i mellemørebetændelse. Dette fik jeg næsespray med kortison for i virkelig mange år – indtil jeg omlagde min kost.

Dercums og høj puls samt blodtryk

Da fitnesscentrene ramte Danmark og begyndte at blive til at betale, så skulle jeg selvfølgelig også det. På løbebåndet var der pulsmåler, men jeg tænkte det måtte måle forkert og lod det hyle advarende mens jeg fortsatte – jeg var jo ikke spor anstrengt. I fyrre års fødselsdagsgave fik jeg et pulsur, og det var simpelthen underligt. Min puls var på 170 allerede under opvarmning og hurtigt oppe på 190. En dag ville jeg prøve at finde min makspuls – den var 219. Det var lige godt pokkers, og jeg testede det igen og igen. Der var ikke fejl på udstyret, for på andre var pulsen normal med mit nye ur. Jeg måtte til lægen, som sendte mig til hjerteundersøgelse på hospitalet. Her blev jeg sat på en kondicykel, fyldt med elektroder, og bedt om at give alt jeg havde i mig. De stoppede mig dog længe før mit maks, og sagde jeg intet fejlede. Jeg skulle blot være glad for mit store spænd mellem hvilepuls på ned til 36 og de knapt 200 jeg nåede hos dem. Min oplevelse var at de stoppede før min maks, fordi de blev nervøse – det var en lidt pudsig oplevelse med to lidt hektiske, nervøst grinende læger, men jeg lagde endnu et underligt symptom ind på “det er normalt hylden”.

Foruden at have høj puls, begyndte jeg at få episoder med skyhøjt blodtryk (hvilket ikke er så normalt for dercumspatienter). Jeg er jo gammel SOSU og har selv et blodtryksapparat. Jeg blev sat i behandling med alverden blodtrykssænkende medicin, men fik voldsomme bivirkninger af dem alle. Til sidst bad min læge mig skrotte dem, der var ikke flere at afprøve, og så viste det sig mit blodtryk var normalt. I dag har jeg stadig underlige anfald med så højt blodtryk at jeg bliver svimmel og får ondt i hovedet samt synsforstyrrelser. I dag har jeg derfor PN medicin i form af det gamle middel Propranolol, som jeg tåler at tage nogle dage ad gangen uden bivirkninger. Jeg møder ind i mellem læger som synes det lyder helt vanvittigt, at tage medicin mod lejlighedsvist højt blodtryk og vil seponerer det. Propranolol er en virkelig vigtig PN medicin for mig og min nogenlunde normale hverdag.

Dercums og søvnbesvær

Hele mit liv har jeg haft svært ved at sove. Som barn var det noget mine forældre synes var virkelig anstrængende, og hele vejen igennem mit liv har det været mere eller mindre et problem for mig. Nu her langt henne i sygdommen er det en sygelig tilstand, og jeg kan nogle gange gå flere døgn uden at sove. På en måde er det noget af det mest invaliderende for mig. Jeg bruger alverdens tricks, blandt andet skal jeg helst have lidt støj, da min tinnitus ellers bliver for stressende. TV som Matador er yderst beroligende, youtube videoer med meditation, og CBD som jeg benytter som eneste faste medicin.
Melatonin og sovepiller har ingen effekt på mig. Atarax, der er nogle antihistaminer som virker mod angst, kan godt hjælpe til at sove lidt, men slår mig ud hele dagen efter.

Jeg fik forbud mod at løbe

Omkring år 2010 var min ryg blevet så dårlig, at jeg havde smerter hver dag. Jeg kom til en fysioterapeut, som behandlede mine lipomer som om det var myoser (hvilket jeg kan afsløre er vanvittigt smertefuldt) og fortalte mig, at jeg havde nedsunken bugmuskulatur. Han forbød mig at løbe, for som han sagde, jeg havde slet ikke muskelstyrke nok i lænden og maven til at kunne løbe. I stedet gav han mig nogle mave og rygøvelser som jeg skulle lave hjemme på gulvet. Det var ganske små bevægelser, og ekstremt utilfredsstillende for en som mig, der er vant til at gå til makronerne fysisk. Mave/rygøvelserne gav mig endnu flere smerter, og jeg er aldrig kommet til at løbe igen. Jeg opgav fysioterapeuten, hvilket nok var en ret god beslutning, det var jo ikke muskelstyrke jeg manglede. I stedet gik jeg i gang med at lave mere seriøst og meget yoga. Grunden til at jeg har ondt i lænden er, at den er blokeret af de mange lipomer, som forhindrer mig i at sveje naturligt i den.


En dag jeg lavede “planken” følte jeg hele min maves hud sprække som et voldsomt net af edderkoppespind, og jeg opdagede, at jeg fik flere lipomer jo mere jeg trænede. Min hud på de “fede” områder er dejagtig og jeg lider af meget tør hud.

Siden jeg begyndte at tage collagenpulver dagligt, er min hud blevet bedre og mere modstandsdygtig. Det viser sig nemlig at elasticiteten i huden hos folk med dercums, ofte er rigtig dårlig.

Tør hud og slimhinder er også et normalt symptom hvis man har dercums, men ikke alle har det.

Tørre øjne og mund

Mit syn er aldersrelateret lidt til den lange side, men da jeg var på besøg hos en øjenlæge for nok ti år siden, fordi jeg følte det som om jeg konstant havde øjenbetændelse – fik jeg besked på, at mine øjne var alt for tørre. Han undrede sig lidt, for det var ligesom om, at mine øjne var ældre end min alder tilsagde. Jeg begyndte at skulle dryppe øjne mange gange dagligt, og fik også nogle mod allergi.

Jeg har i mange år gået med en metallisk smag i munden, og på et tidspint skiftede jeg tandlæge. Hun diagnosticerede mig med lingua geographica – en svampesygdom på tungen som normalt går væk efter nogle år, og som der ikke findes nogen medicinsk behandling af. Jeg har nu haft det i nok tyve år, og har erfaret at kolloid sølv kan fjerne det for en periode. Men det kommer igen, når mit immunforsvar i øvrigt er på overarbejde – hvilket det tit er. Lider man af geografisk tunge, bør man undersøges for anden autoimmun sygdom (har jeg siden læst). Dercums er under mistanke for at være autoimmun i danmark, men så vidt jeg har forstået konstateret autoimmun i andre lande.

Jeg har også tendens til lidt mundtørhed, men jeg drikker meget vand i løbet af dagen, og er ikke generet af det. Mine tænder er heldigvis fantastisk sunde, hvilket mange med dercums ellers ikke er beriget med. Den tørre mund giver mange med dercums karries.

Mad og dercums

Inden jeg fik diagnosen, begyndte jeg at undersøge hvad alle mine underlige allergiske symptomer kunne stamme fra. Jeg har fået adskillige priktest og haft ryggen tapet ind i allergitest flere gange. Den ene gang fik jeg konstateret nikkelallergi, og nogle år senere var denne erstattet af en kobber allergi. Det var underligt og hudlægen undrede sig – Nikkelallergi kan normalt ikke helbredes. Jeg har flere gange fået besked om, at jeg var hyper reaktiv på en masse stoffer, men ikke allergisk. Det passer meget godt, for jeg har igennem mange år haft reageret med hududslet, løbeøjne og haft påvirket vejrtrækning af en masse forskellige stoffer – som jeg så ved andre lejligheder ikke reagerede på.

Jeg begyndte at læse om histaminfattig kost, og tog et par måneder hvor jeg kun spiste havregryn med rismælk. Det var to produkter jeg havde en fornemmelse af at jeg godt kunne tåle. Det magiske skete, jeg fik det markant bedre. Der er altså noget i kosten, som forværre mine symptomer. Jeg prøvede at indføre flere produkter og fik det dårligt igen – jeg reagerede åbenbart på ufatteligt meget i kosten. På det tidspunkt bestod mine symptomer primært af indre uro – ligesom at blive rystet, eller have feber. Efter at have spist histaminfattigt i nogle år, begyndte jeg at kunne tåle mange produkter igen, men så blev det slemt igen.

Så kom jeg med i Østerbroundersøgelsen, hvor de konstaterede at jeg led af astma – og jeg blev sendt til yderligere undersøgelser og med medicin som gav mig den vildeste indre uro. Jeg har siden fået fjernet diagnosen – jeg er periodisk stakåndet pga. dercums og bliver meget let forpustet.

Jeg vil senere lave et indlæg særskilt om mad, for der er forskellige muligheder du bør afprøve hvis du mener du har dercums. Det indebærer fx. antiinflammatorisk kost, keto, intermittent faste, the Wahls protocol, vegansk og carnivore. Det er individuelt hvad der virker, men opmærksomhed på kosten virker (eller gør det værre hvis man vælger forkert) så vidt jeg kan se på de andre – altid!

Selv lever jeg primært som en middelhavskost, men med et meget lavt indhold af kulhydrat og meget protein. Jeg har været vegetar det meste af mit liv, og det var med til at gøre mig svag.

En del personer med dercums har udviklet spiseforstyrrelser, og jeg skal da også selv passe lidt på det ikke bliver en besættelse. Dette kan være kontraindikerende for at arbejde med kosten på den måde jeg foreslår.

Jeg har ikke længere tørre øjne, forkert tryk i øret eller for meget mavesyre, og har i dag langt færre smerter, mindre indre uro og mere energi, end da jeg spiste fedtfattigt og mange kulhydrater. Min eneste medicin ud over lejlighedvise PN midler er CBD og kosten. Om ikke ret længe skal jeg afprøve LDN behandling, som jeg håber kan afbalancere min søvn og gøre det muligt at motionere.

Dercums og stress

Jeg har været så stresset (i en periode med ekstremt pres fra familie, studie mm.), at min gode gamle læge sendte mig til udredning for demens, for jeg mistede navneordene og kunne dårligt orientere mig i tid og sted. De ville dog ikke se mig på hukommelsesklinikken, og sendte mig videre til psykolog.

Min første episode med stress var i 2002 hvor jeg gik på arkitektskolen, som dengang var en umenneskelig institution med mange virkelig umodne undervisere, der ofte havde misbrugsproblemer. Jeg klarede uddannelsen mens jeg var enlig mor (jeg kom igennem pga. min stæighed som en af de få), men kunne ikke få ret meget undervisning, da de eneste forelæsninger vi fik lå uden for min søns institutions åbningstid. Lærerne var ofte succesrige arkitekter med egen tegnestue, som ankom kl. 16-17 stykker om eftermiddagen, og der var jeg jo gået hjem for at være mor. Jeg sad som den eneste kl 8:30 om morgenen, på en tegnesal med plads til 50 studerende. De fleste af mine medstuderende havde rundsave i stedet for albuer, så der var næsten ingen forståelse for at jeg gerne ville til først. Samtidig var der opstået problemer med min søns far, som jeg forsøgte at hjælpe med at løse ved at være ultra fleksibel – en skade jeg har fra min barndom.
Ved en kritik (som er en gennemgang hvor man som studerende hænger sit materiale op og står foran et panel af professorer og lærere, samt resten af ens afdelings studerende), gik det helt galt for mig. Jeg var blevet bedt om at hænge alt op, og hele seancen gik herefter ud på at skamme mig ud for, at jeg havde taget det lort med. Jeg endte med at kontakte studenterrådgivningen, og fik hjælp til at takle det umenneskelige pres jeg var landet i. Jeg skiftede afdeling og kom til at være sammen med nogle andre studerende forældre, og fik en mere fair behandling. Psykologen jeg gik hos hjalp mig med at sætte grænser overfor min eksmand og familie, og jeg gik ind i arkitektskolens bestyrelse for at få ændret forholdene.

Jeg gennemførte uddannelsen til arkitekt som en slags selvstudium, men set i bakspejlet var det ikke det værd.
I forbindelsen med stressepisoden i 2002 eksploderede min vægt. Jeg tog omkring 20 kg på på et år – dette trods jeg stadig motionerede meget vedholdende og var ret kontrolleret omkring min kost. Jeg fik også tinnitus som har været konstant lige siden. Jeg skammede mig over min vægt og gav folk ret når de mente, at jeg da måtte være spiseforstyrret. Alle ved jo, at kiloene kun kommer på hvis man overspiser – jeg selv inklusive. Folk var ret ublu på arkitektskolen. Jeg glemmer aldrig hvordan en pige rå-gloede med afsky i blikket på min venstre overarm, som var det første på min krop der virkelig tog til i omfang.

Maveproblemer og dercums

I forbindelse med de mange allergiundersøgelser jeg har været igennem, var der en god hudlæge som fandt på at jeg skulle kikkert undersøges i tarmen. Der er intet at se, men jeg havde problemer med diare hver eneste morgen, og efter fødevare som gulerod, selleri, løg, porre og jordskokker. Jeg fik konstateret IBS – altså irritabel tyktarm, og har fået mere mere styr på hvad jeg ikke skal spise. For mig indebærer det desværre også, at jeg ikke skal spise mælkeprodukter og hvede.

Operation gjorde mig svag – dercums gør at jeg heler dårligt

Som nævnt tidligere var jeg igennem en fjernelse af min livmoder for ca. 7 år siden. Det var et rigtig dumt forløb. Jeg fik den fjernet fordi jeg havde virkelig store smerter, men smerterne forsvandt aldrig. Jeg var vanvittigt nervøs og benyttede mig af min private sygeforsikring for at få det overstået uden ventetid.

Efter operationen mistede jeg vejrtrækningsrefleksen og vågnede op til, at min bedste veninde stod og bad mig trække vejret – hele natten. Jeg blev rigtig irriteret på hende, for jeg havde virkelig ikke kræfterne til det. På den anden side stod en tavs, men virkelig generende sygeplejerske, som insisterede på et eller andet jeg ikke husker. Dagen efter kunne jeg ikke gå selv, og efter et par dage nåede vi fredag, og jeg blev sendt hjem. Privathospitalet havde ikke weekendåbent, men jeg havde 40 i feber.

Min fantastiske veninde, og mine to bedste venner skiftedes derefter til at være hos mig – hele døgnet i dagevis. Jeg kunne ikke selv rejse mig, og havde behov for hjælp for at komme på toilettet. Min hjerne fungerede overhoved ikke. Efter nogle dage – jeg ved faktisk ikke hvor længe, var jeg første gang tilbage på privathospitalet, for lægevagten mente jeg var deres ansvar. Jeg havde så meget væske fra såret, at jeg sæppede i det i sengen, trods bind og sugende plastre. En af gangene jeg var inde på privathospitalet kapitulerede de og sendte mig til Herlev. Her skulle jeg havde været genopereret med det samme, der var betændelse overalt – også i lunger og blære. Heldigvis havde jeg drukket en kop kaffe med mælk om natten, så det kunne ikke blive da. Jeg var så svag at jeg vidste, at jeg ikke ville overleve endnu en operation.

Om natten bad jeg til gud, selvom jeg ikke er troende. I vinduet viste sig en lysende skikkelse. Jeg vil altså påstå, at Kristus bor på Herlev hospital 😀 Måske var det febervildelse, men næste morgen var feberen væk, og jeg undgik operation og blev sendt hjem. Pludselig havde jeg overskud til at pleje mig selv og mit sår. Jeg så mig selv i spejlet og sagde: Ane for pokker, du har plejet værre sår end det – og så gik jeg ellers i gang. Det var ligesom om min oplevelse på hospitalet havde vækket mig af en dyb rus.
Såret var tre måneder om at lukke sig helt, jeg heler dårligt på grund af dercums og måtte have flere omgange med penicillin. Jeg har også fået en fin stribe lipomer langs det lange operationsar, som stadig er følelsesløst.

Sådan opdagede jeg dercums sygdom

En dag i slutningen af år 2018 (og altså 16 år efter min vægt eksploderede) havde jeg så voldsomt ondt i venstre side af ryggen, at jeg tog mig til den. I min hånd kunne jeg mærke 4-5 store lipomer. Jeg udbrød et “det er sgu da satans det skal gøre så ondt” – og satte mig til at spørge doktor Google hvad jeg fejler. Jeg googlede “mange lipomer”, “smertefulde lipomer” og landede på sundhed.dk´s beskrivelse af dercums. Så begyndte jeg at græde.

Dercumsdiagnose på fem minutter – efter mindst16 års sygdom

Efter at min nye læge fnes lidt over min googlediagnose og en fejlhenvisning til en virkelig nedladende smertelæge, kom jeg via en anbefaling fra en dercumsgruppe på facebook, til den rette hudlæge – Patricia Danielsen i Hillerød. Hun kunne diagnosticere mig med dercums på under fem minutter ved at høre min historie og mærke på en masse af mine mange knuder. Jeg har samtlige symptomer, på nær diabetes. Jeg har blandt andet flere hundrede lipomer og smerter i fedtvæv.

For at få behandling, måtte jeg herefter skifte læge og hende jeg har nu har sat sig lidt ind i det. Hun fandt en artikel i ugeskrift for læger, og forsøgte at sende mig til Rigshospitalet – som dog henviste til plastik kirurgisk afdeling på Herlev. Her blev jeg første gang mødt med løsningsforslag og virkelig interesse. Jeg blev også sendt videre til lymfeklinikken på Bispebjerg hospital hvor jeg nu går til kontrol og får hjælp hvert halve år. I en lille bibemærkning vil jeg nævne, at afdelingen for sjældne diagnoser på Rigshospitalet, aldrig havde hørt om Dercums. Det er altså afgørende at ramme den rigtige læge hvis man tror man har dercums. Det koster et par hundrede at skifte praktiserende læge, og man kan ringe i forvejen og høre hvad de mener om dercums. En del læger mener desværre stadig, at man bare skal tabe sig.

Mit bedste råd til dig der tror du har dercums

Lav en liste over dine symptomer og få navnet på en hudlæge som kender sygdommen via Morbus Dercums gruppen på Facebook. Vær ærlig omkring de psykiske eller kognitive problemer du måtte have. Sygdommen medfører dem, så det nytter ikke du bare kommer og er overvægtig, ikke kan tabe dig og har ondt.

Skriv en kommentar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *

Scroll til toppen